Vinculación de datos administrativos y su utilidad en salud pública: el caso de Ecuador / Administrative data linkage and its usefulness in public health: the case of Ecuador / Vinculação de dados administrativos e sua utilização em saúde pública: o caso do Equador

RESUMEN Los objetivos de este artículo son describir las características del abordaje de vinculación de bases de datos administrativos y sus usos en investigación en salud pública, y discutir las potencialidades y retos para su implementación en Ecuador. La vinculación de bases de datos permite integrar datos de una misma persona dispersos en distintos subsectores como salud, educación, justicia, inmigración y programas sociales, y posibilita investigaciones que informen una gestión más eficiente de programas y políticas sociales y de salud. Las principales ventajas del uso de bases de datos relacionadas son la diversidad de datos, la cobertura poblacional, la estabilidad temporal y el costo menor en comparación con la recolección de datos primarios. A pesar de la disponibilidad de herramientas para procesar, vincular y analizar grandes conjuntos de datos, el uso de este abordaje es mínimo en los países de América Latina. Ecuador tiene un alto potencial para explotar este abordaje, debido a la obligatoriedad del uso de un identificador único en la prestación de servicios de salud, que permite la vinculación con otros sistemas de información nacionales. Sin embargo, enfrenta una serie de retos técnicos, ético-legales, culturales y políticos. Para aprovechar su potencial, Ecuador necesita desarrollar una estrategia de gobernanza de datos que incluya normativas de acceso y uso de los datos, de manera simultánea con mecanismos de control y calidad de los datos, una mayor inversión en formación profesional en el uso de los datos dentro y fuera del sector salud, y colaboraciones entre entidades gubernamentales, universidades y organizaciones de la sociedad civil.

ABSTRACT The objective of this article is to describe the characteristics of addressing the linkage of administrative databases and the uses of such linkages in public health research, and also to discuss the opportunities and challenges for implementation in Ecuador. The linkage of databases makes it possible to integrate a person's data that may be scattered across different subsectors such as health, education, justice, immigration, and social programs. It also facilitates research that can inform more efficient management of social and health programs and policies. The main advantages of using linked databases are: diversity of data, population coverage, stability over time, and lower cost in comparison to primary data collection. Despite the availability of tools to process, link, and analyze large data sets, there has been minimal use of this approach in Latin American countries. Ecuador is well positioned to implement this approach, due to compulsory use of a unique ID in health services delivery, which permits linkages with other national information systems. However, the country faces several cultural, technical, ethical, legal, and political challenges. To take advantage of its potential, Ecuador needs to develop a data governance strategy that includes standards for data access and data use, as well as mechanisms for data control and quality, greater investment in professional training in data use both within and beyond the health sector, and collaborations between government entities, universities, and civil society organizations.

RESUMO Os objetivos deste artigo são descrever as características do método de vinculação de bancos de dados administrativos e sua utilização em pesquisa em saúde pública e examinar o potencial e os desafios para sua implementação no Equador. A vinculação de bancos de dados possibilita integrar dados de uma mesma pessoa dispersos em subsetores diversos como saúde, educação, justiça, imigração e programas sociais e realizar pesquisas para subsidiar a gestão mais eficiente de programas e políticas sociais e de saúde. Entre as principais vantagens de utilizar bancos de dados vinculados estão diversidade dos dados, cobertura populacional, estabilidade temporal e custo menor em comparação à coleta de dados primários. Apesar de existirem ferramentas para processar, vincular e analisar grandes conjuntos de dados, a utilização deste método é mínima nos países da América Latina. O Equador possui um grande potencial para beneficiar-se com este método devido à obrigatoriedade do uso de um identificador único na prestação de serviços de saúde, o que permite a vinculação com outros sistemas de informação nacionais, mas enfrenta uma série de desafios técnicos, éticos-legais, culturais e políticos. Para aproveitá-lo, o país precisa elaborar uma estratégia de governança de dados contendo um conjunto de normas para o acesso e a utilização simultâneos com mecanismos de controle e qualidade dos dados, maior investimento em formação profissional no uso dos dados dentro e fora da área da saúde e colaboração entre entidades governamentais, universidades e organizações da sociedade civil.

PAINEL-Oncologia: uma Ferramenta de Gestão / Oncology-PANEL: Tool for Management / PANEL-Oncología: una Herramienta de Gestión

Introdução: A necessidade de monitorar o intervalo entre o diagnóstico de uma neoplasia maligna e o início do tratamento oncológico no Sistema Público de Saúde demandou a construção de uma nova ferramenta. Para tanto, foi desenvolvido o PAINEL-Oncologia. Objetivo: Apresentar o processo de elaboração da ferramenta, suas aplicações, potencialidades e limites, apontando ainda perspectivas futuras. Método: O painel foi construído a partir do relacionamento determinístico de informações diagnósticas e de tratamento obtidas no Sistema de Informação Ambulatorial, por meio do Boletim de Produção Ambulatorial Individualizado e da Autorização de Procedimento de Alta Complexidade, no Sistema de Informação Hospitalar e no Sistema de Informações de Câncer, utilizando-se o Cartão Nacional de Saúde e o diagnóstico de neoplasia como chave identificadora do caso. Resultados: A ferramenta disponibiliza três painéis: 1 - Painel: Monitoramento do início do tratamento oncológico, que exclui os cânceres de pele não melanoma e tireoide; 2 - Painel: Casos sem data de diagnóstico por ano de tratamento; e 3 - Painel: Casos diagnosticados de câncer de pele não melanoma e tireoide; e um conjunto de gráficos e tabelas com filtros para seleção. Conclusão: O PAINEL-Oncologia foi disponibilizado aos gestores e a órgãos de controle em 15 de maio de 2019. Trata-se de uma ferramenta ágil e acessível ao gestor para o monitoramento do tempo do primeiro tratamento do câncer. Contudo, as informações apresentadas no PAINEL-Oncologia dependem do registro e da qualidade das informações dos Sistemas de Informação em Saúde dos quais ele consome informações

Introduction: It was necessary to construct a new tool to monitor the interval between the diagnosis of a malignant neoplasm and the beginning of cancer treatment in the Public Health System. For this purpose, the Oncology-PANEL was developed. Objective: To introduce the process of elaboration of the tool, its applications, potentialities and limits, with its future perspectives. Method: The panel was built from the deterministic relationship of diagnostic and treatment information obtained from the Outpatient Information System, through the Individualized Outpatient Production and the High Complexity Procedure Authorization, in the Hospital Information System and the Cancer Information System, using the National Health Card and the diagnosis of cancer as identification key of the case. Result: The tool has three panels: 1st. Panel: Monitoring the initiation of the cancer treatment which excludes non-melanoma and thyroid skin cancers; 2nd Panel: Cases without date of diagnosis by year of treatment, and 3rd. Panel: Cases diagnosed with non-melanoma and thyroid skin cancer; and a set of charts and tables with selection filters. Conclusion: Oncology-PANEL was available to managers and control agencies on May 15, 2019. It is an agile and manager-accessible tool for monitoring the time of the first cancer treatment. However, the information presented in the Oncology-PANEL depend on the registration and the quality of the information of the Health Information Systems from which the data are obtained.

Introducción: La necesidad de controlar el intervalo entre diagnóstico de una neoplasia maligna y el comienzo del tratamiento del cáncer en el Sistema de Salud Pública exigió la construcción de una nueva herramienta. Para este propósito, se desarrolló el PANEL-oncología. Objetivo: Presentar el proceso de elaboración de la herramienta, sus aplicaciones, potencialidades y límites, señalando perspectivas futuras. Método: El panel se construyó a partir de relación determinista de información de diagnóstico y tratamiento obtenida del Sistema de información para pacientes ambulatorios, a través del Boletín de producción ambulatoria individualizado y Autorización de procedimiento de alta complejidad, Sistema de información hospitalaria y Sistema de información sobre el cáncer, utilizando la Tarjeta nacional de salud y diagnóstico de cáncer como clave de identificación del caso. Resultados: La herramienta tiene tres paneles: 1 - Panel: Monitoreo del inicio del tratamiento del cáncer, que excluye los cánceres de piel no melanoma y de tiroides; 2 - Panel: Casos sin fecha de diagnóstico por año de tratamiento, 3 - Panel: Casos diagnosticados con cáncer de piel no tiroideo y melanoma; y un conjunto de gráficos y tablas con filtros para la selección. Conclusión: PANEL-Oncología se puso a disposición de los gerentes y las agencias de control el 15 de mayo de 2019. Es una herramienta ágil y accesible para los gerentes para monitorear el momento del primer tratamiento contra el cáncer. Sin embargo, la información presentada en el PANEL-Oncología depende del registro y la calidad de información de los Sistemas de la Información de Salud de los cuales consume información.

Qualidade dos sistemas de informações sobre nascidos vivos e sobre mortalidade no Rio Grande do Sul, Brasil, 2000 a 2014 / Quality of information systems on live births and mortality in Rio Grande do Sul, 2000 to 2014

Resumo O estudo avalia a qualidade do SIM e do SINASC nos aspectos cobertura, incompletitude e consistência, bem como a contribuição do "linkage" para a recuperação de dados. Foram analisados nascimentos e óbitos de menores de um ano ocorridos no Rio Grande do Sul entre 2000 e 2014. Os registros foram pareados por "linkage" determinístico através do número da DNV e, na ausência deste, por "linkage" probabilístico. A cobertura do SINASC aumentou 37%, passando de 72,2% em 2000 para 98,9%. O grau de incompletitude do SINASC foi excelente para todas as variáveis, exceto quantidade de filhos mortos e ocupação materna. No SIM, até 2003 a maioria das variáveis apresentou preenchimento ruim ou muito ruim. Apesar da melhoria, seis delas ainda possuíam preenchimento regular ou ruim em 2014. Após o "linkage", a incompletitude reduziu-se para grande parte das variáveis. Houve alta variabilidade quanto à consistência: sexo apresentou percentual superior a 97% em todo período, enquanto para outras cinco variáveis essa fração segue inferior a 75% em 2014. Destaca-se a alta cobertura e a excelente incompletitude do SINASC. Persistem problemas relacionados à consistência de informações. Evidencia-se a relevância do "linkage" como método para recuperar informações.

Abstract This study assesses the quality of the SIM and SINASC information systems in coverage, incompleteness and consistency aspects, as well as the contribution of the linkage for data retrieval. It includes all live births and infant deaths in Rio Grande do Sul from 2000 to 2014. The records were paired by deterministic linkage through the DNV number and, in its absence, by probabilistic linkage. SINASC's coverage rose from 72.2% in 2000 to 98.9%, namely a 37% increase in the number of matched records. All variables in SINASC presented excellent incompleteness throughout the period, except for the number of dead children and maternal occupation. SIM presented poor or very poor incompleteness for most of the variables until 2003. Although it improved, in 2014, six variables still presented regular or poor incompleteness. The linkage procedure greatly reduced the incompleteness for most variables. There was a great variability in terms of consistency: while for gender this percentage was over 97% throughout the period, for another five variables it was still less than 75% in 2014. SINASC presented high coverage level and excellent incompleteness. Problems related to consistency persist. This study shows the linkage technic efficiency to retrieve missing information.

Confiabilidade interobservadores na classificação de pares formados no relacionamento probabilístico entre bases de dados do SISMAMA / Interobserver reliability in the classification of pairs of records formed by probabilistic linkage of SISMAMA databases

RESUMO: Introdução: O estudo avaliou a confiabilidade interobservadores na classificação de pares de registros formados durante o processo de relacionamento probabilístico, sendo uma das etapas de validação da metodologia a ser utilizada em pesquisa sobre desigualdades de acesso às ações de controle dos cânceres de mama e do colo do útero no Brasil (DAAC-SIS). Metodologia: O programa RecLink foi usado para relacionar as bases de dados do Sistema de Informação do Controle do Câncer de Mama (SISMAMA) do estado de Minas Gerais, tendo como referência 301 mamografias de rastreamento com resultado provavelmente benigno (categoria BI-RADS 3), registradas em outubro de 2010 e, como comparação, 158.517 mamografias registradas em 2011. Posteriormente, 215 pares de registros, que não obtiveram o escore máximo atribuído pelo RecLink, foram classificados independentemente por dez avaliadores, de quatro centros participantes da pesquisa, como pares verdadeiros ou falsos. Resultados: O coeficiente Kappa variou de 0,87 a 1,00. Seis avaliadores obtiveram concordância perfeita com um ou mais avaliadores de outros centros. O Kappa global foi 0,96 (intervalo de confiança de 95% - IC95% 0,94 - 0,99). Discussão: A avaliação interobservadores foi fundamental para garantir a qualidade do processo de relacionamento, e a sua prática deve ser rotina em estudos dessa natureza. A divulgação desses resultados contribui para a transparência na condução e no relato do estudo em curso. Conclusão: A confiabilidade interobservadores foi excelente, sinalizando homogeneidade satisfatória da equipe na classificação dos pares de registros.

ABSTRACT: Introduction: The study assessed interobserver reliability in the classification of record pairs formed during probabilistic linkage of health-related databases, a key step in the methodology validation to be used in a larger on-going study on inequalities in the access to breast and cervical cancer control activities in Brazil (DAAC-SIS). Methodology: The RecLink software was used to link two databases of the Breast Cancer Control Information System (SISMAMA) in the state of Minas Gerais, Brazil: a reference database, which included 301 screening mammograms with probable benign diagnosis (BI-RADS 3 category) recorded in October 2010, and a database comprising 158,517 mammograms registered in 2011. Subsequently, the 215 pairs of records that were not assigned the maximum RecLink score were independently classified as being true or false by ten independent evaluators from four participating centers. Results: The Kappa coefficient ranged from 0.87 to 1.00. Six evaluators were in perfect agreement with one or more evaluators from the other centers. The global Kappa was 0.96 (95% confidence interval - 95%CI 0.94 - 0.99). Discussion: Assessment of interobserver reliability is key to ensuring the quality of the record linkage, and it should be routine practice in studies of this nature. The disclosure of such results contributes to transparency in the conduct of such studies and in the reporting of their findings. Conclusion: Interobserver reliability in this study was excellent, indicating satisfactory team consistency in the classification of record pairs.

Avaliação das informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), Brasil / Evaluation of data from the Brazilian Information System on Live Births (SINASC) / Evaluación de la información del Sistema de Información sobre Nacidos Vivos (SINASC), Brasil

Resumo: Neste trabalho, avaliam-se quantitativa e qualitativamente as informações do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC). A cobertura das informações por município foi estimada pela razão entre nascidos vivos informados e estimados. Para avaliação da qualidade das informações do SINASC, relacionou-se o sistema à base de dados do estudo Nascer no Brasil, 2011-2012, e foram estimados coeficientes kappa de concordância. Em 2013, a cobertura das informações foi alta e homogênea em todas as Unidades da Federação. Entretanto, a análise por município brasileiro apresentou maior heterogeneidade espacial. Quanto à qualidade de preenchimento das informações do SINASC, os coeficientes kappa de concordância foram estatisticamente diferentes de zero para todas as variáveis testadas (p < 0,001), e as distribuições marginais para todas as variáveis consideradas foram semelhantes nas duas bases de dados. A idade gestacional foi a variável que mostrou pior concordância, com valor de kappa de 0,461. O indicador que descreve as inconsistências, medido pela soma do quadrado das diferenças entre os percentuais de prematuridade informados e esperados por faixa de peso ao nascer, teve o valor mais alto na Região Norte e o menor na Região Sul, apontando para desigualdades geográficas na mensuração da idade gestacional.

Abstract: This study is a quantitative and qualitative assessment of data from the Brazilian Information System on Live Births (SINASC) in Brazil. Coverage of the data by municipality was estimated as the ratio between reported and estimated live births. Data quality in the SINASC was assessed via probabilistic linkage with the database from the Birth in Brazil study, 2011-2012, and kappa coefficients of agreement were calculated. In 2013, data coverage was high and homogeneous in all states of Brazil. However, the analysis according to municipalities (counties) showed greater spatial heterogeneity. As for completeness of information in SINASC, kappa coefficients were statistically different from zero for all the tested variables (p < 0.001), and marginal distributions of all the variables were similar in the two databases. Gestational age was the variable with the worst agreement, with a kappa value of 0.461. The indicator that describes the inconsistencies, measured by the sum of the square of the differences between the reported and expected prematurity rates by birthweight bracket, showed the highest value in the North of Brazil and the lowest in the South, pointing to geographic inequalities in measurement of gestational age.

Resumen: En este trabajo, se evalúa cuantitativa y cualitativamente la información del Sistema de Información sobre Nacidos Vivos (SINASC) de Brasil. La cobertura de la información por municipio se estimó por la razón entre nacidos vivos informados y estimados. Para la evaluación de la calidad de la información del SINASC, se efectuó la relación del sistema con la base de datos del estudio Nacer no Brasil, 2011-2012 y se estimaron los coeficientes kappa de concordancia. En 2013, la cobertura de la información fue alta y homogénea en todas las unidades de la Federación. No obstante, el análisis por municipio brasileño presentó mayor heterogeneidad espacial. En cuanto a la calidad de cumplimentación de la información del SINASC, los coeficientes kappa de concordancia fueron estadísticamente diferentes de cero para todas las variables probadas (p < 0,001) y las distribuciones marginales para todas las variables consideradas fueron semejantes en las dos bases de datos. La edad gestacional fue la variable que mostró peor concordancia, con valor de kappa de 0,461. El indicador que describe las inconsistencias, medido por la suma del cuadrado de las diferencias entre los porcentajes de prematuridad informados y esperados por franja de peso al nacer, tuvo el valor más alto en la región Norte y el menor en la Sur, apuntando desigualdades geográficas en la medición de la edad gestacional.

Avaliação de método para classificação automatizada de pares em relacionamentos probabilísticos de bancos de dados / Assessment of a method for automatic match classification in probabilistic data linkage / Evaluación del método para la clasificación automatizada de pares en relaciones probabilísticas de bancos de datos

Resumo: O objetivo foi testar e avaliar a acurácia de um método para a seleção de escore em relacionamento probabilístico de banco de dados, de forma a viabilizar a automatização da identificação de pares verdadeiros dispensando a etapa de inspeção manual. Estudo de acurácia utilizando dados do Sistema de Informação do Câncer de Mama (SISMAMA) de Minas Gerais, Brasil, de 2009 e 2010. Após o processo de limpeza e padronização, foi realizado o relacionamento probabilístico dos bancos 2009 e 2010 utilizando 16 passos, sendo que cada passo foi inspecionado manualmente para se obter um padrão-ouro. Posteriormente, selecionaram-se amostras que foram inspecionadas e avaliadas para calcular a acurácia do método de seleção dos pares verdadeiros. Todos os passos e amostras com 200 e 300 pares apresentaram alta sensibilidade (recall) > 0,97, alto valor preditivo positivo (precision) > 0,95 e altas acurácia (> 0,97), medida F (> 0,96) e área sob a curva precision-recall (> 0,98). A amostra com 100 pares evidenciou altos valores para essas medidas, porém com escores mais baixos. Dos 16 passos avaliados, o uso de apenas três de forma combinada foi suficiente para identificar 99,24% dos pares verdadeiros no banco total. O método proposto permite automatizar o relacionamento das bases de dados, mantendo a acurácia do método. Facilita a utilização de relacionamento probabilístico no âmbito dos serviços de saúde, especialmente para a vigilância e gestão em saúde.

Abstract: The objective was to test and assess the accuracy of a scoring method in probabilistic data linkage in order to enable automatic identification of true matches, dispensing with the manual inspection stage. Accuracy study using data from the Breast Cancer Information System (SISMAMA) base in Minas Gerais State, Brazil, from 2009 and 2010. After cleaning and standardization, a 16-step probabilistic linkage of the 2009 and 2010 databases was performed, where each step was inspected manually to obtain a gold standard. Samples were then selected, inspected, and assessed to calculate the method's accuracy in selecting true matches. All the steps and samples with 200 and 300 matches showed high sensitivity (recall) > 0.97, high positive predictive value (precision) > 0.95, high accuracy (> 0.97) and F measure (> 0.96), and high area under the curve precision-recall (> 0.98). The sample with 100 matches showed high values for these measures, but with low scores. Of the 16 steps assessed, the combined use of only three was sufficient to identify 99.24% of the true matches in the total database. The proposed method allows automatically linking databases, maintaining the method's accuracy. It facilitates the use of probabilistic linkage in health services, especially for health surveillance and management.

Resumen: El objectivo fue robar y evaluar la exactitud de un método para la selección de una puntuación, en la relación probabilística de bancos de datos, de forma que sea viable la automatización de la identificación de pares verdaderos, eximiendo la etapa de revisión manual. Estudio de precisión, utilizando datos del Sistema de Información del Cáncer de Mama (SISMAMA) de Minas Gerais, Brasil, de 2009 y 2010. Tras el proceso de limpieza y estandarización, se realizó la relación probabilística de los bancos 2009 y 2010, utilizando 16 pasos, donde cada paso se revisó manualmente para obtener un patrón-oro. Posteriormente, se seleccionaron muestras que fueron revisadas y evaluadas para calcular la precisión del método de selección de los pares verdaderos. Todos los pasos y muestras con 200 y 300 pares presentaron una alta sensibilidad (recall) > 0,97, un alto valor predictivo positivo (precision) > 0,95 y exactitud alta (> 0,97), medida F (> 0,96) y el área bajo la curva precision-recall (> 0,98). La muestra con 100 pares evidenció altos valores para estas medidas, aunque con puntuaciones más bajas. De los 16 pasos evaluados, el uso de solo tres de forma combinada fueron suficientes para identificar 99,24% de los pares verdaderos en el banco total. El método propuesto permite automatizar la relación de las bases de datos, manteniendo la precisión del método. Facilita la utilización de la relación probabilística en el ámbito de los servicios de salud, especialmente para vigilancia y gestión en salud.

Uso de linkage entre diferentes bases de dados para qualificação de variáveis do Sinan-TB e a partir de regras de scripting / Use of database linkage and scripting rules to upgrade variables in the Sinan-TB database / Uso del linkage entre diferentes bases de datos para la cualificación de variables del Sinan-TB, a partir de reglas de scripting

Resumo: O Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan) é a principal ferramenta utilizada pelos programas de controle da tuberculose (TB), para avaliar as ações de controle e a taxa de incidência da doença. Para tal, faz-se necessário que os dados provenientes desse sistema sejam, dentre outros, confiáveis e acurados. Dessa forma, o objetivo deste estudo foi qualificar as variáveis tipo de entrada, situação de encerramento, teste para HIV, agravo associado aids e diabetes. Foi realizado um linkage entre a base de dados do Sinan-TB, do Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) e a base única da aids do Município do Rio de Janeiro, Brasil. Os critérios para qualificação das variáveis estão fundamentados em materiais técnicos sobre a TB e sobre o Sinan, e foram implementados em um script em Structured Query Language (SQL). Observou-se um aumento de 115% do abandono de tratamento decorrente da diminuição das transferências, dos registros sem encerramento e de pacientes encerrados por cura com menos de 150 dias. Houve acréscimo de 2,4% de registros com agravo associado diabetes na categoria sim, após utilizada a informação contida no SIM. Para as variáveis teste para HIV e agravo associado à aids o acréscimo foi de 5,3% e 8,7%, respectivamente, com a consideração da informação contida na base da aids. Concluiu-se que a qualificação da base de dados do Sinan-TB, valendo-se da integração com outros sistemas de informação, aprimorou a qualidade da informação para a tomada de decisão para o controle da TB.

Abstract: Brazil's Information System on Diseases of Notification (Sinan) is the main tool used by tuberculosis (TB) control programs to assess control measures and TB incidence. This requires data from the system that are reliable and accurate, among other features. The study thus aimed to upgrade the entry variables, condition at closure, HIV testing, AIDS-related illness, and diabetes. Linkage was performed between the Sinan-TB database, the Mortality Information System (SIM), and the single AIDS database for the city of Rio de Janeiro, Brazil. Criteria for upgrading the variables were based on technical materials on TB and the Sinan database and were implemented in a script in Structured Query Language (SQL). There was a 115% increase in treatment dropout due to the decrease in transfers, records without closure, and patients closed due to cure in less than 150 days. There was a 2.4% increase in records with diseases associated with diabetes in the affirmative category after using data from the SIM. For the variables HIV testing and AIDS-associated illness, the increases were 5.3% and 8.7%, respectively, when the information in the AIDS database was considered. In conclusion, upgrading the Sinan-TB database through integration with other information systems improved the data's quality for decision-making on TB control.

Resumen: El Sistema de Información de Enfermedades de Notificación obligatoria (Sinan) es la principal herramienta utilizada por los programas de control de la tuberculosis (TB), para evaluar las acciones de control y la tasa de incidencia de la enfermedad. Para tal fin, es necesario que los datos provenientes de este sistema sean, entre otros aspectos, fiables y precisos. De esta forma, el objetivo de este estudio fue cualificar las variables: tipo de entrada, situación de cierre, test para VIH, enfermedad asociada al SIDA y diabetes. Se realizó una vinculación entre la base de datos del Sinan-TB, del Sistema de Información sobre Mortalidad (SIM) y la base única del SIDA del municipio de Río de Janeiro, Brasil. Los criterios para la cualificación de las variables están fundamentados en materiales técnicos sobre la TB y sobre el Sinan, y fueron implementados en un script con Structured Query Language (SQL). Se observó un aumento de un 115% en el abandono del tratamiento, a consecuencia de la disminución de transferencias, de los registros sin cierre y de pacientes internados por tratamiento menos de 150 días. Hubo un incremento de un 2,4% de los registros con enfermedad asociada a la diabetes en la categoría SIM, tras utilizar la información contenida en el SIM. Para las variables test del VIH y enfermedad asociada al SIDA el incremento fue de un 5,3% y un 8,7%, respectivamente, considerando la información contenida en la base de datos del SIDA. Se concluyó que la cualificación de la base de datos del Sinan-TB, valiéndose de la integración con otros sistemas de información, perfeccionó la calidad de la información en la toma de decisiones para el control de la TB.

Redistribution of heart failure deaths using two methods: linkage of hospital records with death certificate data and multiple causes of death data / Redistribuição de óbitos por insuficiência cardíaca usando dois métodos: linkage de registros hospitalares com dados de atestados de óbito e de causas múltiplas de morte / Redistribución de las muertes por fallo cardíaco usando dos métodos: enlace a registros hospitalarios con datos del certificado de defunción y sobre causas múltiples de la muerte

Heart failure is considered a garbage code when assigned as the underlying cause of death. Reassigning garbage codes to plausible causes reduces bias and increases comparability of mortality data. Two redistribution methods were applied to Brazilian data, from 2008 to 2012, for decedents aged 55 years and older. In the multiple causes of death method, heart failure deaths were redistributed based on the proportion of underlying causes found in matched deaths that had heart failure listed as an intermediate cause. In the hospitalization data method, heart failure deaths were redistributed based on data from the decedents' corresponding hospitalization record. There were 123,269 (3.7%) heart failure deaths. The method with multiple causes of death redistributed 25.3% to hypertensive heart and kidney diseases, 22.6% to coronary heart diseases and 9.6% to diabetes. The total of 41,324 heart failure deaths were linked to hospitalization records. Heart failure was listed as the principal diagnosis in 45.8% of the corresponding hospitalization records. For those, no redistribution occurred. For the remaining ones, the hospitalization data method redistributed 21.2% to a group with other (non-cardiac) diseases, 6.5% to lower respiratory infections and 9.3% to other garbage codes. Heart failure is a frequently used garbage code in Brazil. We used two redistribution methods, which were straightforwardly applied but led to different results. These methods need to be validated, which can be done in the wake of a recent national study that will investigate a big sample of hospital deaths with garbage codes listed as underlying causes.

A insuficiência cardíaca, quando atribuída como a causa básica de morte, é considerada um código lixo. A reatribuição de códigos lixo a causas plausíveis tem por objetivo reduzir viés e aumentar a comparabilidade de dados sobre mortalidade. Dois modelos de redistribuição foram aplicados a dados brasileiros de 2008 a 2012, para pacientes falecidos de 55 anos de idade ou mais. No modelo de causas múltiplas de morte, óbitos por insuficiência cardíaca foram redistribuídos com base na proporção de causas básicas identificadas em óbitos pareados que tinham insuficiência cardíaca listada como causa intermediária. No método de dados hospitalares, óbitos por insuficiência cardíaca foram redistribuídos com base nos dados dos registros de hospitalização dos pacientes falecidos. Houve 123.269 (3,7%) óbitos por insuficiência cardíaca. O método de causas múltiplas de morte redistribuiu 25,3% para doenças cardíacas hipertensivas e doenças renais, 22,6% para doenças cardíacas coronarianas e 9,6% para diabetes. Houve 41.324 óbitos por insuficiência cardíaca relacionados com registros de hospitalização. A insuficiência cardíaca foi listada como o diagnóstico principal em 45,8% dos registros de hospitalização correspondentes. Para estes, não foi feita redistribuição. Para os óbitos remanescentes, o método de dados hospitalares redistribuiu 21,2% para outras doenças (não cardíacas), 6,5% para infecções das vias aéreas inferiores e 9,3% para outros códigos lixo. A insuficiência cardíaca é um código lixo frequentemente usado no Brasil. Nós usamos dois métodos de redistribuição, aplicados de forma simples, mas que levaram a resultados distintos. É importante que esses métodos sejam validados, o que pode ser feito a partir de um estudo nacional recente que investigará uma grande amostra de óbitos hospitalares com códigos lixo listados como causas básicas.

El fallo cardíaco, cuando es asignado como causa subyacente de la muerte está considerado como código basura. El objetivo de este estudio es reasignar códigos basura de fallecimiento, con el fin de reducir sesgos e incrementar la comparabilidad de los datos de mortalidad. Se aplicaron dos métodos de redistribución en los datos brasileños de 2008 a 2012, para fallecidos de 55 años y mayores. En el método de causas múltiples de muerte, las muertes por fallo cardiaco fueron redistribuidas basándose en la proporción de causas subyacentes encontradas en las muertes compatibles que contaban con un fallo cardiaco descrito como causa intermedia. En el método de datos de hospitalización, las muertes por fallo cardiaco fueron redistribuidas basándose en datos del historial de hospitalización de los fallecimientos. Hubo 123.269 (3,7%) muertes por fallo cardíaco. El método de múltiples causas de fallecimiento redistribuyó un 25,3% a problemas de hipertensión cardiaca y enfermedades de riñón, un 22,6% a enfermedades coronarias de corazón y un 9,6% a diabetes. Hubo 41.324 muertes por fallos cardiacos vinculadas a los registros de hospitalización. El fallo cardíaco fue listado como diagnóstico principal en un 45,8% de los registros de hospitalización correspondientes. Para estos últimos, no se produjo redistribución. En el caso de los restantes, el método de datos de hospitalización redistribuyó un 21,2% a un grupo con otras enfermedades (no-cardíacas), un 6,5% a infecciones en las vías respiratorias bajas y un 9,3% a otros códigos basura. El fallo cardíaco es frecuentemente usado en Brasil como código basura. Usamos dos métodos de redistribución, que fueron directamente aplicados, pero que condujeron a resultados diferentes. Es importante validar estos métodos, que como consecuencia de un estudio nacional recientemente iniciado es posible que se pueda hacer, además de investigar una gran muestra de muertes hospitalarias registradas con códigos basura procedentes de causas subyacentes.

Fatores associados à subnotificação de tuberculose com base no Sinan Aids e Sinan Tuberculose / Factors associated with underreporting of tuberculosis based on data from Sinan Aids and Sinan TB

RESUMO: Introdução: A tuberculose (TB) é um dos graves problemas da saúde pública mundial. A vigilância epidemiológica tem se mostrado uma importante ferramenta para auxiliar em ações de controle e prevenção de doenças transmissíveis, como a TB e a aids. O objetivo do presente estudo foi estimar a proporção e os fatores associados à subnotificação da tuberculose em Pernambuco, entre os casos de coinfecção TB/aids, com base nos dados do Sistema de Informação de Agravos de Notificação da TB e da aids. Métodos: Realizou-se um estudo de corte seccional, baseado nos registros dos Sistemas de Notificação de TB e aids, para identificação de casos de subnotificação de TB no período de estudo, mediante a realização de linkage probabilístico utilizando o software RecLink III. Resultados: Verificou-se proporção de 29% de subnotificação de TB, e os fatores associados à subnotificação foram: apresentar forma clínica da TB pulmonar cavitária ou não especificada, ou ter os dois tipos de TB ao mesmo tempo; e ser atendido fora do Recife e em serviços que não são especializados para vírus da imunodeficiência humana (HIV)/aids. Discussão: A proporção de subnotificação encontrada em nosso estudo foi menor do que a observada em outras pesquisas brasileiras que levaram em consideração a subnotificação haja vista os dados de mortalidade. Conclusão: As variáveis associadas à subnotificação de TB referem-se, em sua maioria, à rede de atenção, e não às características individuais, o que aponta para a necessidade de capacitação dos profissionais de saúde para efetuar a notificação aos sistemas de informação.

ABSTRACT: Introduction: Tuberculosis (TB) is one of the world's major public health problems. Epidemiological surveillance has proved to be an important tool to assist in the control and prevention of communicable diseases such as TB and AIDS. This study aimed to estimate the rate and factors associated with the underreporting of TB among cases of coinfection with human immunodeficiency virus (HIV)/AIDS in the state of Pernambuco, based on data from the TB and Aids Notifiable Diseases Information System (Sinan TB and Sinan AIDS). Methods: A cross-sectional study was carried out based on the records of the TB and AIDS Notification System to identify cases of TB underreporting in the study period. In order to identify underreporting, a probabilistic linkage was undertaken using RecLink III software. Results: The rate of TB underreporting was 29%, and the factors associated were: presenting a clinical form of TB as cavitary or unspecified pulmonary TB or having both kinds of TB at the same time; being treated outside the municipality of Recife; and being treated at health services not specialized for HIV/AIDS. Discussion: The proportion of underreporting found in our study was lower than that observed in other Brazilian studies that took into account underreporting from mortality data. Conclusion: The variables associated with underreporting of TB were mostly related to the healthcare system rather than to individual characteristics, which points to the need for training of health professionals in order to notify the information systems correctly.

Inclusão de etapa de pós-processamento determinístico para o aumento de performance do relacionamento (linkage) probabilístico / Inclusion of a deterministic post-processing stage to increase the performance of probabilistic record linkage / Inclusión de la etapa de postprocesamiento determinístico para el aumento del rendimiento del enlace (linkage) probabilístico

O objetivo do presente estudo foi demonstrar a aplicação de uma etapa de pós-processamento determinístico, baseada em medidas de similaridade, para aumentar a performance do relacionamento probabilístico com e sem a etapa de revisão manual. As bases de dados utilizadas no estudo foram o Sistema de Informação de Agravos de Notificação e o Sistema de Informações sobre Mortalidade, no período de 2007 a 2015, do Município de Palmas, Tocantins, Brasil. O software probabilístico utilizado foi o OpenRecLink; foi desenvolvida e aplicada uma etapa de pós-processamento determinístico aos dados obtidos por três diferentes estratégias de pareamento probabilístico. As três estratégias foram comparadas entre si e acrescidas da etapa de pós-processamento determinístico. A sensibilidade das estratégias probabilísticas sem revisão manual variou entre 69,1% e 77,8%, já as mesmas estratégias, acrescidas da etapa de pós-processamento determinístico, apresentaram uma variação entre 92,9% e 96,3%. A sensibilidade de duas estratégias probabilísticas com revisão manual foi semelhante à obtida pela etapa de pós-processamento determinístico, no entanto, o número de pares destinados à revisão manual pelas duas estratégias probabilísticas variou entre 1.177 e 1.132 registros, contra 149 e 145 após a etapa de pós-processamento determinístico. Nossos resultados sugerem que a etapa de pós-processamento determinístico é uma opção promissora, tanto para aumentar a sensibilidade quanto para reduzir o número de pares que precisam ser revisados manualmente, ou mesmo para eliminar sua necessidade.

The aim of this study was to demonstrate the application of a deterministic post-processing stage, based on measures of similarity, to increase the performance of probabilistic record linkage with and without manual revision. The databases used in the study were the Brazilian Information System for Notificable Diseases and the Brazilian Mortality Information System, from 2007 to 2015, in Palmas, Tocantins State, Brazil. The probabilistic software was OpenRecLink, and a deterministic post-processing stage was applied to the data obtained from three different probabilistic linkage strategies. The three strategies were compared to each other, and the deterministic post-processing stage was added. The sensibility of the probabilistic strategies without manual revision varied from 69.1% and 77.8%, while the same strategies plus the deterministic post-processing stage varied from 92.9% to 96.3%. Sensitivity of the two probabilistic strategies with manual revision was similar to that obtained by the deterministic post-processing stage, but the number of matches that were referred to manual revision by the two probabilistic strategies varied between 1,177 and 1,132 records, compared to 149 and 145 after the deterministic post-processing stage. Our findings suggest that the deterministic post-processing stage is a promising option, both to increase the sensitivity and to reduce the number of matches that need to be reviewed manually, or even to eliminate the need for manual revision altogether.

El objetivo del presente estudio fue mostrar la aplicación de una etapa de postprocesamiento determinístico, basada en medidas de similitud, con el objeto de aumentar el rendimiento del enlace probabilístico con y sin etapa de revisión manual. Las bases de datos utilizadas en el estudio fueron el Sistema de Información sobre Enfermedades de Notificación Obligatoria y el Sistema de Informaciones sobre Mortalidad, durante el período de 2007 a 2015, en el municipio de Palmas, Tocantins, Brasil. El software probabilístico utilizado fue el OpenRecLink; se desarrolló y aplicó una etapa de postprocesamiento determinístico con los datos obtenidos mediante tres estrategias diferentes de emparejamiento probabilístico. Las tres estrategias se compararon entre sí y se añadieron a la etapa de postprocesamiento determinístico. La sensibilidad de las estrategias probabilísticas sin revisión manual varió entre el 69,1% y el 77,8%, incluso las mismas estrategias, añadidas de la etapa de postprocesamiento determinístico, presentaron una variación entre 92,9% y 96,3%. La sensibilidad de las dos estrategias probabilísticas con revisión manual fue semejante a la obtenida por la etapa de postprocesamiento determinístico, sin embargo, el número de pares destinados a la revisión manual por las dos estrategias probabilísticas varió entre 1.177 y 1.132 registros, frente 149 y 145 tras la etapa de postprocesamiento determinístico. Nuestros resultados sugieren que la etapa de postprocesamiento determinístico es una opción prometedora, tanto para aumentar la sensibilidad, como para reducir el número de pares que necesitan ser revisados manualmente, o incluso para eliminar su necesidad.

Effect of inpatient and outpatient care on treatment outcome in tuberculosis: a cohort study / Efecto de la atención hospitalaria y ambulatoria en el resultado del tratamiento de la tuberculosis: un estudio de cohortes / Efeito da atenção hospitalar e ambulatorial sobre o desfecho do tratamento da tuberculose: estudo de coorte

ABSTRACT Objective To identify individual- and health services-related factors associated with deaths in subjects diagnosed with tuberculosis (TB). Methods A nonconcurrent cohort study with passive follow-up was conducted using a probabilistic linkage method to analyze a sample of patients diagnosed and reported as having TB in 2006 and followed up until 2008. New cases, cases with previous treatment (readmission after loss to follow-up or relapse), and transfers across health services were included. Proportional hazards models were used to estimate the independent effect of covariates related to the individual and to the health services on mortality from all causes. Results Age above 60 years, admission to a hospital with emergency services, HIV-associated TB, and readmission to an outpatient facility after disease relapse or loss to follow-up were identified as risk factors for death. Variables related to process and results indicators of Brazil's National TB Program were not associated with mortality from all causes. Conclusions Advanced age, previous treatment for TB, and treatment at a secondary-level outpatient facility or a hospital with emergency services on site were associated with mortality in TB patients. Better strategies to improve TB care delivered at health units are needed to prevent death from TB, especially among the elderly.

RESUMEN Objetivo Identificar los factores individuales y los factores relacionados con los servicios de salud asociados con la muerte de personas con diagnóstico de tuberculosis. Métodos Se realizó un estudio de cohortes no concurrentes con seguimiento pasivo, con un método de nexo probabilístico, para analizar una muestra de pacientes a quienes se les diagnosticó tuberculosis y se notificaron sus casos en el 2006, y se les dio seguimiento hasta el 2008. Se incluyeron casos nuevos, casos con tratamiento anterior (reingreso después de haber abandonado el seguimiento o por recaída) y transferencias entre distintos servicios de salud. Se usaron modelos de riesgos proporcionales para calcular el efecto independiente de las covariables relacionadas con los individuos y con los servicios de salud en la mortalidad por todas las causas. Resultados Se determinó que los factores de riesgo de muerte son: edad mayor de 60 años, ingreso a un hospital con servicios de urgencia, tuberculosis asociada con la infección por el VIH y reingreso a un establecimiento de atención ambulatoria después de la recaída de la enfermedad o de abandonar el seguimiento. Las variables relacionadas con los procesos y los indicadores de resultados del Programa Nacional contra la Tuberculosis de Brasil no se asociaron con la mortalidad por todas las causas. Conclusiones La edad avanzada, el antecedente de tratamiento antituberculoso y el tratamiento en un establecimiento ambulatorio de nivel secundario o un hospital con servicios integrados de urgencia se asociaron con la mortalidad de los pacientes con tuberculosis. Se necesitan mejores estrategias para optimizar los servicios de atención de la tuberculosis que prestan las unidades de salud a fin de evitar la muerte por esta enfermedad, especialmente en las personas de mayor edad.

RESUMO Objetivo Identificar fatores individuais e relacionados aos serviços de saúde associados com mortalidade em indivíduos com diagnóstico de tuberculose (TB). Métodos Estudo longitudinal não concorrente de seguimento passivo por método de linkage probabilístico, realizado em uma amostra de pacientes diagnosticados e notificados com TB em 2006 e seguidos até 2008. Casos novos, com histórico de tratamento anterior (readmitidos após perda de seguimento ou recorrência) ou transmitidos entre diferentes serviços de saúde foram incluídos. Modelos de riscos proporcionais foram utilizados para estimar o efeito independente de covariáveis do indivíduo e do serviço de saúde na mortalidade por todas as causas. Resultados Idade maior de 60 anos, admissão em hospital com serviço de emergência, coinfecção HIV/TB e reingresso a um serviço ambulatorial após recorrência da TB ou perda de seguimento foram identificados como fatores de risco para a morte. Variáveis de processo e indicadores de resultados do Programa Nacional de Controle da Tuberculose não guardaram relação com a mortalidade por todas as causas. Conclusões Idade avançada, tratamento prévio da TB e tratamento em unidade ambulatorial de nível secundário ou em hospital com serviço de emergência no local apresentaram associação com mortalidade em pacientes com TB. São necessárias estratégias melhores para aprimorar a atenção à TB ofertada nas unidades de saúde, principalmente para idosos.

Registry-based stroke research in Taiwan: past and future / 한국역학회지

Stroke registries are observational databases focusing on the clinical information and outcomes of stroke patients. They play an important role in the cycle of quality improvement. Registry data are collected from real-world experiences of stroke care and are suitable for measuring quality of care. By exposing inadequacies in performance measures of stroke care, research from stroke registries has changed how we manage stroke patients in Taiwan. With the success of various quality improvement campaigns, mortality from stroke and recurrence of stroke have decreased in the past decade. After the implementation of a nationwide stroke registry, researchers have been creatively expanding how they use and collect registry data for research. Through the use of the nationwide stroke registry as a common data model, researchers from many hospitals have built their own stroke registries with extended data elements to meet the needs of research. In collaboration with information technology professionals, stroke registry systems have changed from web-based, manual submission systems to automated fill-in systems in some hospitals. Furthermore, record linkage between stroke registries and administrative claims databases or other existing databases has widened the utility of registry data in research. Using stroke registry data as the reference standard, researchers have validated several algorithms for ascertaining the diagnosis of stroke and its risk factors from claims data, and have also developed a claims-based index to estimate stroke severity. By making better use of registry data, we believe that we will provide better care to patients with stroke.

Registry-based stroke research in Taiwan: past and future / 한국역학회지

Stroke registries are observational databases focusing on the clinical information and outcomes of stroke patients. They play an important role in the cycle of quality improvement. Registry data are collected from real-world experiences of stroke care and are suitable for measuring quality of care. By exposing inadequacies in performance measures of stroke care, research from stroke registries has changed how we manage stroke patients in Taiwan. With the success of various quality improvement campaigns, mortality from stroke and recurrence of stroke have decreased in the past decade. After the implementation of a nationwide stroke registry, researchers have been creatively expanding how they use and collect registry data for research. Through the use of the nationwide stroke registry as a common data model, researchers from many hospitals have built their own stroke registries with extended data elements to meet the needs of research. In collaboration with information technology professionals, stroke registry systems have changed from web-based, manual submission systems to automated fill-in systems in some hospitals. Furthermore, record linkage between stroke registries and administrative claims databases or other existing databases has widened the utility of registry data in research. Using stroke registry data as the reference standard, researchers have validated several algorithms for ascertaining the diagnosis of stroke and its risk factors from claims data, and have also developed a claims-based index to estimate stroke severity. By making better use of registry data, we believe that we will provide better care to patients with stroke.

Avaliação da incompletude da variável escolaridade materna nos registros das Declarações de Nascidos Vivos nas capitais brasileiras - 1996 a 2013 / Assessment of the incompleteness of the maternal schooling variable in Live Birth Certificate databases in Brazilian state capitals, 1996-2013 / Evaluación de la incompletitud de la variable escolaridad materna en los registros de las Declaraciones de Nacidos Vivos en capitales brasileñas, de 1996 a 2013

O presente artigo avaliou a qualidade de preenchimento da variável escolaridade da mãe nas capitais brasileiras e sua distribuição regional, por intermédio do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (SINASC), processado pela Declaração de Nascido Vivo (DNV). Foi realizado um estudo descritivo de uma série temporal no período de 1996 a 2013, com um total de 12.062.064 nascimentos, dos quais 11.442.494 (94,86%) possuíam informação válida para a variável escolaridade da mãe. Os resultados foram calculados por número de incompletude da variável para cada 1.000 nascidos vivos e foi avaliada a tendência por meio do software Jointpoint (versão 4.3.1). A análise regional demonstrou que a Região Sul apresentou uma tendência de redução da incompletude da escolaridade materna, mantida no período do estudo, em todas as suas capitais. Igualmente, de forma geral, a maior parte das outras capitais do país também evidenciou uma melhora na completude da variável. Entretanto, verificaram-se diferentes tendências, com algumas capitais, inclusive, apresentando uma maior incompletude ao final do período, quando comparado ao seu início. O SINASC demonstrou ser um instrumento valioso nas informações sobre as mães e seus recém-nascidos juntamente com as condições de parto e nascimento no país. Particularmente, a escolaridade materna, considerada um fator importante sobre os desfechos obstétricos e neonatais, é uma variável que permite a elaboração e avaliação das políticas e ações na área da saúde materno-infantil. Assim, alcançar a sua máxima completude requer um esforço conjunto, dos profissionais e gestores, garantindo a credibilidade dessas informações.

The article assessed the quality of completion of the maternal school variable in Brazilian state capitals and its regional distribution, based on the Brazilian Information System on Live Births (SINASC) with processed data from live birth certificates. A descriptive study was conducted in the time series from 1996 to 2013, with a total de 12,062,064 births, of which 11,442,494 (94.86%) had valid information on the maternal schooling variable. The results were calculated as the number of incomplete results in the variable per 1,000 live births, and the trend was assessed with the Joinpoint software, version 4.3.1. According to regional analysis, the South of Brazil showed a downward trend in incompleteness of maternal schooling throughout the study in all the state capitals of that region. Most of the country's other state capitals also showed improvement in the variable's completeness. However, there were different trends in some state capitals, even with greater incompleteness at the end of the period when compared to the beginning. SINASC proved to be a valuable source of data on mothers and their newborns, besides information on conditions in labor, delivery, and birth in the country. Maternal schooling, considered an important factor for obstetric and neonatal outcomes, is particularly useful for elaborating and evaluating policies and measures in maternal and child health. Thus, to achieve maximum completeness in data on this variable requires joint effort by health professionals and administrators, thereby guaranteeing the data's trustworthiness.

El presente artículo evaluó la calidad en la cumplimentación de la variable escolaridad de la madre en las capitales brasileñas y su distribución regional, mediante el Sistema de Información sobre Nacidos Vivos (SINASC), registrado vía la Declaración de Nacido Vivo (DNV). Se realizó un estudio descriptivo de una serie temporal, durante el período de 1996 a 2013, con un total de 12.062.064 nacimientos, de los cuales 11.442.494 (94,86%) contaban con información válida de la variable escolaridad de la madre. Los resultados se calcularon por número de registros con carácter incompleto de la variable por cada 1.000 nacidos vivos y se evaluó la tendencia mediante el programa Jointpoint (versión 4.3.1). El análisis regional demostró que la región sur presentó una tendencia en la reducción de la incompletitud de la escolaridad materna, sostenida durante el período del estudio, en todas sus capitales. Igualmente, de manera general, la mayor parte de las otras capitales del país también evidenció una mejora en la completitud de la variable. No obstante, se verificaron diferentes tendencias con algunas capitales, inclusive, algunas presentando una mayor incompletitud al final del período, cuando se compara con el principio del mismo. El SINASC demostró ser un instrumento valioso para la información sobre las madres y sus recién nacidos, junto a las condiciones de parto y nacimiento en el país. Particularmente, la escolaridad materna, considerada un factor importante sobre los desenlaces obstétricos y neonatales, es una variable que permite la elaboración y evaluación de las políticas y acciones en el área de la salud materno-infantil. De esta forma, alcanzar su máxima completitud requiere un esfuerzo conjunto, de profesionales y gestores, garantizando la credibilidad de esta información.

Validity of informed birth weight. Study of Cardiovascular Risk in Adolescents (ERICA) - Rio de Janeiro / Validade da informação sobre peso ao nascer. Estudo de Riscos Cardiovasculares em Adolescentes (ERICA) - Rio de Janeiro

Abstract Objectives: to verify the agreement between birth weight information referred by the guardians of the adolescents who participated in the Study of Cardiovascular Risks in Adolescents (Portuguese acronym ERICA) and the birth weight data of the adolescents identified in the National Information System on Live Births (Portuguese acronym Sinasc). Methods: probabilistic record linkage of 1,668 records was conducted between the ERICA databases and the Sinasc databases from 1996 to 2002, both from the state of Rio de Janeiro. The agreement between the informed birth weight and the one registered in Sinasc was estimated by the Intraclass Correlation Coefficient (ICC), BlandAltman plot, Cohen's Kappa index, and Gwet's agreement coefficient. Results: the ICC was = 0.89; CI95% =0.880.90 and the higher the mother's educational level was, the higher it became. There was also an elevated agreement between the birth weight classification in the low (< 2,500 g), adequate (2,500 to 3,999 g) and elevated (≥ 4,000 g) birth weight categories, Gwet's Agreement Coefficient = 0.91; CI95%= 0.890.92. Conclusions: the results showed satisfying agreement between the birth weight referred by the parent/guardian of the adolescents, and the ones registered in SINASC, this agreement being directly proportional to the mother's educational level.

Resumo Objetivos: verificar a concordância entre a informação de peso ao nascer referida pelos responsáveis dos adolescentes que participaram do Estudo de Riscos Cardiovasculares em Adolescentes (ERICA) e os dados de peso ao nascer dos adolescentes identificados no Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc). Métodos: realizouse o relacionamento probabilístico de 1.668 registros entre as bases de dados do ERICA e as do Sinasc de 1996 a 2002, ambas do Estado do Rio de Janeiro. A concordância entre o peso ao nascer informado e o registrado no Sinasc foi estimada pelos coeficientes de correlação intraclasse (CCI), gráfico de Bland e Altman, Kappa de Cohen, coeficiente de BrennanPrediger e coeficiente de concordância de Gwet. Resultados: o CCI foi = 0,89; IC95%= 0,880,90 e foi maior com o aumento da escolaridade da mãe. Também houve concordância elevada entre as classificações de peso ao nascer nas categorias peso ao nascer baixo (< 2.500 g), adequado (2.500 a 3.999 g) e elevado (≥4.000 g), coeficiente de Gwet = 0,91; IC95%= 0,890,92. Conclusões: houve uma boa concordância entre o peso ao nascer referido pelos responsáveis de adolescentes do Estado do Rio de Janeiro e os registrados no Sinasc, sendo essa concordância diretamente relacionada à escolaridade da mãe.

Use of linkage to improve the completeness of the SIM and SINASC in the Brazilian capitals / Uso do linkage para a melhoria da completude do SIM e do Sinasc nas capitais brasileiras

ABSTRACT OBJECTIVE To analyze the contribution of linkage between databases of live births and infant mortality to improve the completeness of the variables common to the Mortality Information System (SIM) and the Live Birth Information System (SINASC) in Brazilian capitals in 2012. METHODS We studied 9,001 deaths of children under one year registered in the SIM in 2012 and 1,424,691 live births present in the SINASC in 2011 and 2012. The databases were related with linkage in two steps - deterministic and probabilistic. We calculated the percentage of incompleteness of the variables common to the SIM and SINASC before and after using the technique. RESULTS We could relate 90.8% of the deaths to their respective declarations of live birth, most of them paired deterministically. We found a higher percentage of pairs in Porto Alegre, Curitiba, and Campo Grande. In the capitals of the North region, the average of pairs was 84.2%; in the South region, this result reached 97.9%. The 11 variables common to the SIM and SINASC had 11,278 incomplete fields cumulatively, and we could recover 91.4% of the data after linkage. Before linkage, five variables presented excellent completeness in the SINASC in all Brazilian capitals, but only one variable had the same status in the SIM. After applying this technique, all 11 variables of the SINASC became excellent, while this occurred in seven variables of the SIM. The city of birth was significantly associated with the death component in the quality of the information. CONCLUSIONS Despite advances in the coverage and quality of the SIM and SINASC, problems in the completeness of the variables can still be identified, especially in the SIM. In this perspective, linkage can be used to qualify important information for the analysis of infant mortality.

ABSTRACT OBJETIVO Analisar a contribuição do linkage entre os bancos de dados de nascidos vivos e óbitos infantis para a melhoria da completude das variáveis comuns ao Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM) e ao Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc) nas capitais brasileiras no ano de 2012. MÉTODOS Foram estudados 9.001 óbitos de menores de um ano registrados no SIM no ano de 2012 e 1.424.691 nascidos vivos em 2011 e 2012 contidos no Sinasc. As bases de dados foram relacionadas por meio do linkage em duas etapas - determinística e probabilística. Calculou-se o percentual de incompletude das variáveis comuns ao SIM e ao Sinasc antes e após o emprego da técnica. RESULTADOS Foi possível relacionar 90,8% dos óbitos à sua respectiva declaração de nascido vivo, a maioria pareada deterministicamente. Constatou-se maior percentual de pares em Porto Alegre, Curitiba e Campo Grande. Nas capitais do Norte, a média de pares foi de 84,2%; no Sul, esse resultado chegou a 97,9%. As 11 variáveis comuns ao SIM e ao Sinasc apresentavam 11.278 campos incompletos cumulativamente, sendo possível recuperar 91,4% das informações após o emprego do linkage. Cinco variáveis apresentavam completude excelente no Sinasc em todas as capitais brasileiras e apenas uma no SIM antes do relacionamento. Após a aplicação dessa técnica, todas as 11 variáveis do Sinasc passaram ao status de excelência, enquanto o mesmo ocorreu em sete no SIM. A capital de nascimento associou-se significativamente ao componente do óbito na qualidade da informação. CONCLUSÕES Apesar dos avanços na cobertura e qualidade do SIM e do Sinasc, ainda são identificados problemas de completude das variáveis, em especial no SIM. Nessa perspectiva, o emprego do linkage apresenta-se como estratégia para qualificação de informações importantes para análise das mortes infantis.

Birth weight and risk of childhood solid tumors in Brazil: a record linkage between population-based data sets / El peso al nacer y el riesgo de formación de tumores sólidos en la niñez en el Brasil: vinculación de registros entre conjuntos de datos poblacionales

ABSTRACT Objective To analyze the relationship between the development of childhood solid tumors and 1) birth weight and 2) fetal growth, using two Brazilian population-based data sets. Methods A case–cohort study was performed using two population-based data sets, and linkage between the Live Birth Information System (Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos, SINASC) and 14 population-based cancer registries (PBCRs) was established. Four controls per case were chosen randomly from the SINASC data set. Tumors were classified as central nervous system (CNS), non-CNS embryonal, and other tumors (“miscellaneous”). Adjustments were made for potential confounders (maternal age, mode of delivery, maternal education, birth order, gestational age, sex, and geographic region). Odds ratios (ORs) with 95% confidence intervals (CIs) were computed using unconditional logistic regression analysis. Results In a trend analysis, for every 500 g of additional birth weight, the crude OR was 1.12 (CI: 1.00–1.24) and the adjusted OR was 1.02 (CI: 0.90–1.16) for all tumors. For every 1 000 g of additional birth weight, the crude OR was 1.25 (CI: 1.00–1.55) and the adjusted OR was 1.04 (CI: 0.82–1.34) for all tumors. Among children diagnosed after reaching the age of 3 years, in the miscellaneous tumor category, the OR was significantly increased for every additional 500 g and 1 000 g of birth weight. Conclusions The study data suggested that increased birth weight was associated with childhood solid tumor development, especially among children more than 3 years old with “miscellaneous” tumors.

RESUMEN Objetivo Analizar la relación entre la aparición de tumores sólidos en la niñez y 1) el peso al nacer y 2) el crecimiento fetal, a partir de dos conjuntos de datos poblacionales del Brasil. Métodos Se efectuó un estudio de casos en una cohorte a partir de dos conjuntos de datos poblacionales y se vinculó el sistema de información de nacidos vivos (Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos, SINASC) con 14 registros oncológicos poblacionales. Se eligieron al azar cuatro controles por caso del conjunto de datos del SINASC. Los tumores se clasificaron en tres tipos: del sistema nervioso central (SNC), embrionarios ajenos al SNC y otros (“misceláneos”). Se hicieron ajustes en función de los posibles factores de confusión (edad materna, modalidad de parto, educación materna, orden de nacimiento, edad gestacional, sexo y región geográfica) y se calcularon las razones de posibilidad (OR) con un intervalo de confianza (IC) del 95 % mediante análisis de la regresión logística incondicional. Resultados En el análisis de las tendencias, se observó que, en todos los tumores, cada 500 g adicionales de peso al nacer la OR bruta fue de 1,12 (IC: 1,00-1,24) y la OR ajustada, de 1,02 (IC: 0,90-1,16), mientras que, cada 1 000 g adicionales, la OR bruta fue de 1,25 (IC: 1,00-1,55) y la OR ajustada, de 1,04 (IC: 0,82-1,34). En cuanto a los niños diagnosticados después de los 3 años de edad, en la categoría de tumores misceláneos, la OR fue significativamente más alta con cada 500 g y 1 000 g adicionales de peso al nacer. Conclusiones Los datos del estudio indican que el peso alto al nacer está asociado a la aparición de tumores sólidos en la niñez, especialmente de la categoría “misceláneos” y en los niños mayores de 3 años de edad.

Accuracy of probabilistic and deterministic record linkage: the case of tuberculosis / Acurácia das técnicas de relacionamento probabilístico e determinístico: o caso da tuberculose

ABSTRACT OBJECTIVE To analyze the accuracy of deterministic and probabilistic record linkage to identify TB duplicate records, as well as the characteristics of discordant pairs. METHODS The study analyzed all TB records from 2009 to 2011 in the state of Rio de Janeiro. A deterministic record linkage algorithm was developed using a set of 70 rules, based on the combination of fragments of the key variables with or without modification (Soundex or substring). Each rule was formed by three or more fragments. The probabilistic approach required a cutoff point for the score, above which the links would be automatically classified as belonging to the same individual. The cutoff point was obtained by linkage of the Notifiable Diseases Information System - Tuberculosis database with itself, subsequent manual review and ROC curves and precision-recall. Sensitivity and specificity for accurate analysis were calculated. RESULTS Accuracy ranged from 87.2% to 95.2% for sensitivity and 99.8% to 99.9% for specificity for probabilistic and deterministic record linkage, respectively. The occurrence of missing values for the key variables and the low percentage of similarity measure for name and date of birth were mainly responsible for the failure to identify records of the same individual with the techniques used. CONCLUSIONS The two techniques showed a high level of correlation for pair classification. Although deterministic linkage identified more duplicate records than probabilistic linkage, the latter retrieved records not identified by the former. User need and experience should be considered when choosing the best technique to be used.

RESUMO OBJETIVO Analisar a acurácia das técnicas determinística e probabilística para identificação de registros duplicados de tuberculose, assim como as características dos pares discordantes. MÉTODOS Foram analisados todos os registros de tuberculose no período de 2009 a 2011 do estado do Rio de Janeiro. Foi desenvolvido algoritmo para relacionamento determinístico, usando conjunto de 70 regras, a partir da combinação de fragmentos das variáveis-chave com ou sem modificações (Soundex ou substring). Cada regra era formada por três ou mais fragmentos. Para a abordagem probabilística, foi necessário estabelecer ponto de corte para o escore, acima do qual os links seriam classificados automaticamente como pertencentes ao mesmo indivíduo. O ponto de corte foi obtido por meio do relacionamento da base de dados Sistema de Informação de Agravos de Notificação - Tuberculose com ela mesma, posterior revisão manual e curvas ROC e precision-recall. Foram calculadas a sensibilidade e especificidade para análise de acurácia. RESULTADOS A acurácia variou de 87,2% a 95,2% para sensibilidade e 99,8% a 99,9% para especificidade para as técnicas probabilística e determinística, respectivamente. A presença de valores faltantes para as variáveis-chave e o baixo percentual da medida de similaridade para o nome e data de nascimento foram os principais responsáveis pela não identificação dos registros do mesmo indivíduo pelas técnicas utilizadas. CONCLUSÕES As duas técnicas apresentam alta concordância para a classificação como par. Apesar de a técnica determinística ter identificado mais registros duplicados que a probabilística, a segunda recuperou registros não identificados pela primeira. A necessidade e a experiência do usuário devem ser consideradas para a escolha da técnica a ser utilizada.

Acurácia do relacionamento probabilístico de registros na identificação de óbitos em uma coorte de pacientes com insuficiência cardíaca descompensada / Accuracy of probabilistic record linkage for identifying deaths in a cohort of patients with decompensated heart failure / Exactitud de vinculación probabilística de registros para identificar muertes en una cohorte de pacientes con insuficiencia cardiaca descompensada

Resumo O relacionamento probabilístico de registros vem sendo cada vez mais empregado na identificação de desfechos em estudos de coorte. O objetivo deste trabalho foi avaliar a acurácia deste método na identificação de óbitos em uma coorte de 450 pacientes admitidos em um hospital universitário por insuficiência cardíaca descompensada, em um período de seis anos. O estado vital dos membros da coorte foi determinado a partir dos registros no prontuário eletrônico dos pacientes (padrão-ouro). O software OpenRecLink foi utilizado para relacionar os registros da coorte com aqueles da base do Sistema de Informações de Mortalidade, visando à identificação de óbitos. Apenas 53,6% pacientes apresentavam estado vital conhecido ao final do seguimento e destes 59,3% haviam falecido. O método apresentou sensibilidade de 97,9%, especificidade de 100%, valor preditivo positivo de 100%, valor preditivo negativo de 97% e acurácia de 98,8%. Esses resultados sugerem que o relacionamento probabilístico de registros é uma valiosa ferramenta na identificação de óbitos para estudos de coorte.

Abstract Probabilistic record linkage has been used increasingly to identify outcomes in cohort studies. This study aimed to assess the method's accuracy for identifying deaths in a cohort of 450 patients admitted to a university hospital for decompensated heart failure over a six-year period. Vital status of cohort members was determined from electronic patient file data (gold standard). OpenRecLink software was used to link cohort records with those from the Mortality Information System, aimed at identifying deaths. Only 53.6% of patients had vital status known at the end of follow-up, and 59.3% of these had died. The method showed 97.9% sensitivity, 100% specificity, 100% positive predictive value, 97% negative predictive value, and 98.8% accuracy. The results suggest probabilistic record linkage as a valuable tool for identifying deaths in cohort studies.

Resumen La vinculación probabilística de registros es cada vez más empleada para identificar los resultados de los estudios de cohortes. El objetivo de este estudio fue evaluar la exactitud de este método en la identificación de las muertes en una cohorte de 450 pacientes ingresados en un hospital universitario por insuficiencia cardíaca descompensada en un período de seis años. El estado vital de integrantes de la cohorte se determinó a partir de los datos en los registros médicos electrónicos de pacientes (patrón oro). El software OpenRecLink fue utilizado para relacionar los registros de la cohorte con los de la base del Sistema de Información sobre Mortalidad, dirigido a la identificación de las muertes. Sólo el 53,6% de los pacientes presentaban estado vital conocido al final del seguimiento y de éstos el 59,3% habían muerto. El método tuvo una sensibilidad de un 97,9%, una especificidad de un 100%, valor predictivo positivo de un 100%, valor predictivo negativo de un 97% y exactitud de un 98,8%. Estos resultados sugieren que la vinculación probabilística de registros es una herramienta valiosa para la identificación de las muertes en los estudios de cohortes.